Minha filha tem Síndrome de Down. E agora?

"Trissomia: finalmente a palavra surgiu. Brutal, crua. Senti um choque imenso, um impacto enorme, como se finalmente tivessem cortado o fio da espada de Dâmocles pendurada sobre minha cabeça desde o nascimento de Julia… e ela me acertasse com tudo na cabeça. Era como um soco na boca do estômago, um chute no saco, algo que te nocauteia, te deixa sem respirar…"

Assim que viu sua segunda filha pela primeira vez na maternidade, o francês Fabien Toulmé notou que havia algo de diferente com ela. Quando a médica lhe chamou para conversar e explicou que a criança possuía trissomia do cromossomo 21, que leva à famosa Síndrome de Down, apenas confirmou toda sua angustia: sim, ele tinha uma filha deficiente, algo que soava como o pior pesadelo possível.

Demorou para que Fabien começasse a aceitar Julia da maneira que era – em alguns momentos difíceis de se confessar até para si mesmo, chegou a se sentir aliviado com a possibilidade da filha não sobreviver durante muito tempo. O olhar para a criança deficiente das pessoas nas ruas, as frases feitas que mais incomodam do que causam algum alívio e o universo médico com o qual precisou se familiarizar apenas deixavam o processo de aceitação da trissomia ainda mais difícil.

Mas Julia venceu. Com um sorriso fácil e muita graça, não precisou dizer uma palavra sequer para aos poucos ir conquistando o pai que, meses após seu nascimento e todo o drama inicial, já assumia: "tivemos muita sorte de ela ter nos escolhido".

Quadrinista, Fabien retratou sua história com Julia na graphic novel "Não Era Você que Eu Esperava", recém-lançada no Brasil pela Nemo. Com uma sinceridade que em muitos momentos resvala na brutalidade, o artista entrega ao leitor uma obra na qual expõe os sentimentos de um pai diante de tal situação, bem como traz informações que desmistificam o terror que ele mesmo acreditava estar envolvido – sim, uma criança com Síndrome de Down ter suas particularidades, evidentemente, mas o preconceito e a ignorância costumam ser muito mais problemáticos do que os cuidados que eles requerem.

Impossível ler "Não Era Você que Eu Esperava" e não lembrar de um dos grandes livros da nossa literatura neste século 21: "O Filho Eterno", de Cristovão Tezza, que narra uma história bastante semelhante à relatada por Fabien. São livros que qualquer pessoa prestes a ser pai ou mãe ou que sonha em um dia ter filhos deveria ler.

Veja algumas páginas da HQ (clique nas imagens para ampliá-las):